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廣西新聞網(wǎng)-廣西日報記者 周珂

罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領(lǐng)域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。“絕大多數(shù)罕見病沒有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護理是目前幫助他們最有效的途徑之一。然而目前針對罕見病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護理，存在罕見病康復(fù)資源短缺、救助項目不足等問題?！蹦蠈幨械谒娜嗣襻t(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員表示。

杜麗群在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，罕見病群體的康復(fù)治療、康復(fù)護理，存在多方面的堵點。她建議設(shè)立省級罕見病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復(fù)訓(xùn)練評估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評估。與此同時，建議殘聯(lián)等相關(guān)部門酌情增加罕見病患者康復(fù)訓(xùn)練項目和輔助用具的補貼力度，進一步減輕患者家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞： 康復(fù)護理 三甲醫(yī)院 家庭經(jīng)濟